Ricerca finalizzata 2001

Modalità organizzative delle strutture di assistenza palliativa e integrazione delle stesse nella rete dei servizi territoriali"

Responsabile Scientifico: Prof. Vittorio Ventafridda

Schema Agenzia regionali

  1. Regione Calabria
  2. Regione Campania
  3. Regione Lazio
  4. Regione Lombardia
  5. Regione Puglia
  6. Regione Sardegna
  7. Fondazione Floriani
  8. Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti

Durata del progetto: 24 mesi, terminato ottobre 2003.

I risultati della ricerca finalizzata dell’ASSR


I bisogni clinico-assistenziali dei malati in fase avanzata o terminale di malattia hanno assunto in questi ultimi anni - nell’ambito del panorama sanitario italiano - l’evidenza e l’urgenza della necessità di verificare modalità assistenziali e livelli di cura opportuni per fornite una risposta adeguata ed omogenea che possa essere riconoscibile e condivisibile su tutto il territorio italiano.
Ciò anche alla luce delle più recenti normative e decreti nazionali che, in una fase di deregolamentazione politico-amministrativa per quanto riguarda l’attribuzione della gestione sanitaria alle singole Regioni, ha di fatto prodotto interpretazioni e quindi criteri assistenziali e linee-guida differenziate che non consentono di offrire, in questa importante fase di affermazione storica delle cure palliative in Italia, livelli assistenziali e di cura omogenei e standardizzati per tutti i cittadini.

Questa ricerca ha quindi avuto come obiettivo primario, quello di offrire un quadro delle tipologie e delle caratteristiche delle strutture di assistenza palliativa esistenti nel nostro paese e di come possono essere integrate nella rete dei servizi territoriali, in funzione dei modelli assistenziali adottati nell’ambito delle regioni che hanno partecipato alla ricerca finalizzata.

Allo stesso tempo, si è attuata una analisi e rilevazione delle offerte formative presenti sul territorio nazionale, sotto il profilo delle tipologie e delle modalità organizzative attraverso le quali vanno consolidandosi, a livello regionale, le specifiche acquisizioni professionali per una più puntuale ed efficace competenza clinico-assistenziale ed organizzativa delle cure nei confronti di chi é oggi impegnato ad assistere e sostenere pazienti e familiari sotto il profilo fisico, psico-emotivo, sociale, culturale e spirituale. Una rilevazione in funzione degli importanti aspetti relativi all’aggiornamento ma anche della informazione sul ruolo e l’impatto che la medicina di cure palliative sta assumendo nell’ambito dei più avanzati modelli di medicina. Una formazione che presuppone l’acquisizione di prospettive e mentalità innovative nel personale curante al fine di consentire un reale approccio "globale" nel prendersi cura del malato e della sofferenza dell’intero nucleo familiare durante le spesso drammatiche fasi evolutive della malattia al termine della vita.

Lo studio inoltre, nel prendere atto delle necessità epidemiologiche per le cure alla fine della vita - oggi ben documentate per quanto riguarda le patologie neoplastiche - ha voluto evidenziare e indicare, alla luce delle più recenti esperienze straniere in questo ambito, a quali possibili malattie vada estesa l’attenzione per le cure e l’assistenza.

Poiché la filosofia e i principi delle cure palliative sono prevalentemente caratterizzati dalla ricerca del miglioramento della qualità della vita dei malati e dei loro familiari, ma anche della tutela del personale curante impegnato in un faticoso compito sia umano che organizzativo, la ricerca ha parimenti previsto un capitolo che evidenziasse, attraverso uno studio mirato, il repertorio e la prevalenza dei bisogni percepiti come tali dagli operatori, ma riferiti ai malati, ai familiari oltre che agli stessi operatori, compresi i volontari. Lo studio ha inoltre esaminato l’inventario degli strumenti di valutazione e dei questionari più diffusi e utilizzati nelle cure palliative per il rilevamento dei bisogni in funzione della qualità della vita.

E’ stata realizzata una importante rassegna ed analisi delle normative nazionali e regionali sino ad oggi prodotte, compendiate da alcuni opportuni riferimenti a livello internazionale ed europeo, al fine di rilevare, da un lato, le criticità esistenti nella loro applicazione locale, dall’altro, i dati emersi dagli studi osservazionali previsti dalla presente ricerca finalizzata, per la rilevazione dell’attività delle strutture e dell’offerta dei servizi.

Alla ricerca finalizzata hanno partecipato sei regioni con i loro referenti (Calabria, Campania, Lazio, Lombardia, Puglia, Sardegna), oltre a due associazioni no profit, storicamente impegnate nella promozione, nel sostegno economico e nella diffusione delle cure palliative in Italia: la Fondazione Floriani di Milano e la Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti di Genova.

Vengono qui riportati i principali risultati della ricerca, contenuti nei documenti allegati:

  1. analisi delle normative nazionali e regionali esistenti con cenni sui sistemi di finanziamento previsti nelle varie norme regionali
  2. stima del bisogno di cure palliative
  3. definizione di un glossario/terminologia ragionata di riferimento
  4. risultati delle rilevazioni dati sulle caratteristiche delle strutture eroganti cure palliative e dei pazienti assistiti
  5. studio sulla rilevanza percepita da parte degli operatori dei bisogni dei pazienti, dei familiari e degli operatori nelle Cure Palliative
  6. indagine sull’offerta di formazione rivolta agli operatori nelle Cure Palliative, nell’ambito delle regioni italiane
  7. Conclusioni
  8. Bibliografia
  9. Allegati

Le cure palliative su Monitor n.7

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