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Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

Una community per le Malattie Rare

Ricerca Agenas 2013

Capofila: Agenas

Responsabile scientifico: Giovanni Caracci

Referente Agenas: Micaela Cerilli Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Unità di ricerca:

  • Federazione Uniamo Onlus (Associazione dei pazienti)

Abstract

Il progetto, che rappresenta una delle linee di attività attuative degli indirizzi programmatici dell’Agenas (CDA, 10 agosto 2012), si sviluppa nell’ambito delle iniziative dell’Agenzia volte a promuovere l’empowerment organizzativo e dei professionisti.

La finalità di questo progetto, iniziato ad ottobre 2012 e della durata di diciotto mesi, è stata quello di realizzare e sperimentare un modello di valutazione partecipata di professionisti/cittadini/istituzioni dei centri di competenza per le talassemie, e dopo averlo validato, renderlo implementabile a livello nazionale.

Gli obiettivi del progetto sono stati i seguenti:

  • definizione delle malattie rare oggetto della sperimentazione;
  • declinazione dei criteri specifici del modello di valutazione, sulla base delle malattie individuate come oggetto di sperimentazione e costruzione degli strumenti e degli indicatori;
  • individuazione e formazione delle équipe di rilevazione;
  • sperimentazione del modello di valutazione in almeno tre centri di competenza selezionati;
  • analisi dei risultati della sperimentazione e diffusione degli output  conseguiti.

L’intero percorso progettuale si è basato sulla condivisione, con tutti i portatori di interesse, della tematica inerente le malattie rare - approccio multi-stakeholders (tra cui: Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Coordinamento Regionale per le malattie rare, Veneto, Liguria, Campania, Puglia, professionisti, medici e pediatri, pazienti, ecc.). Per la realizzazione del progetto ci si è dotati di un “Comitato Progettuale” allargato, al quale è stato affidato il compito di orientare il progetto approvando le scelte tecniche, che di volta in volta si sono presentate, e di validare la struttura e gli strumenti di valutazione della qualità definiti da un gruppo ristretto di lavoro, di cui sono stati chiamati a far parte alcuni soggetti in rappresentanza delle diverse tipologie di stakeholder presenti all’interno del “Comitato Progettuale” allargato.

L’ipotesi di fondo, che ha animato questo Progetto, è che il concetto di qualità, non essendo oggettivo, debba essere condiviso tra professionisti, cittadini e istituzioni.

Il modello di valutazione partecipata di professionisti/cittadini/istituzioni è stato sperimentato in cinque centri di competenza regionali (Milano, Ferrara, Roma, Bari e Cagliari) e ha riscosso molto interesse tra i soggetti coinvolti.

Il 15 luglio 2014 si svolgerà il convegno finale per la diffusione dei risultati conclusivi della ricerca, dove si presenterà il manuale "Una Community per le Malattie Rare" redatto in collaborazione con Uniamo, in cui si spiega in dettaglio il progetto e il modello di valutazione partecipata di professionisti/cittadini/istituzioni.

Stato della ricerca: Concluso

Per approfondimenti:

 

 

 

 

 

Letto 2699 volte Ultima modifica il Martedì, 26 Agosto 2014 18:58