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Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

Ricerca Agenas

Capofila: Agenas

Area di riferimento: Qualità e Accreditamento

Soggetti partecipanti: Società scientifiche oncologiche, Associazioni di pazienti, Università e Fondazioni, Regioni e P.A.

Abstract

La complessità del paziente con neoplasia, a causa delle frequenti comorbilità, necessita di interventi caratterizzati da un approccio comprensivo, multidisciplinare e psicosociale. Con questo progetto si intende sostenere le Regioni/PA nella realizzazione, implementazione e valutazione delle reti oncologiche regionali e dei percorsi clinico-assistenziali in oncologia. La realizzazione del progetto permetterà, dunque, lo sviluppo di modelli organizzativi diretti a ottimizzare l’integrazione dei percorsi di cura oncologici riabilitativi e di cure palliative in base ai bisogni dei pazienti, la creazione di network regionali e la presa in carico globale dell’assistito nell’intero percorso assistenziale.
La proposta progettuale si caratterizza, inoltre, per la fattiva collaborazione di Società scientifiche oncologiche, associazioni di pazienti, Università e Fondazioni, oltre che di Regioni e P.A. per consentire un confronto e uno scambio di competenze ed expertise al fine di accrescere la qualità dei percorsi clinico assistenziali.

Gli obiettivi specifici del progetto sono:

  • l’individuazione degli standard di qualità previsti in oncologia con la collaborazione delle società scientifiche;
  • la definizione di criteri operativi per la strutturazione, il dimensionamento dei servizi territoriali destinati all’assistenza, alla cura e alla riabilitazione;
  • la sperimentazione e l’indagine degli atteggiamenti e delle percezioni dei soggetti coinvolti, professionisti, caregiver e pazienti riguardo ai modelli organizzativi di presa in carico nei diversi momenti del percorso clinico assistenziale (comunicazione della diagnosi, gestione dei trattamenti e del follow up, integrazione tra terapia attica e cure palliative).

Output del Progetto:

  • analisi dello stato dell’arte delle reti oncologiche nel contesto nazionale e internazionale;
  • definizione di strumenti condivisi diretti a facilitare la progettazione di modelli organizzativo-gestionali, nonché strutturali dei percorsi di cura oncologici;
  • predisposizione di strumenti di valutazione multilivello dei processi di cura, secondo la prospettiva dei pazienti, dei professionisti e dei decisori politici;
  • elaborazione di Linee guida di indirizzo per la strutturazione e il dimensionamento dei servizi delle reti oncologiche territoriali.

Stato della ricerca: in corso

Pubblicato in ricerca
Martedì, 01 Marzo 2016 00:00

Reti oncologiche, l'impegno di AGENAS

 

 

Brochure

Intervista a Giovanni Caracci, Dirigente dell'Area funzionale "Qualità e Accreditamento"

I progetti di ricerca dell’AGENAS relativi alla realizzazione delle reti oncologiche, che oggi rappresentano una priorità per i sistemi sanitari nazionali, indicano un impegno dell’Agenzia in questo ambito. Può illustrarci brevemente le finalità dell’attività di ricerca in questo settore?

La mission dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali rispetto all’implementazione delle reti oncologiche è senz’altro ambiziosa e complessa. L’obiettivo principale, nel rispetto delle indicazioni contenute nell’Intesa dell’ottobre 2014 tra il Governo e le Regioni e le P.A riguardante il “Documento Tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro - anni 2014-2016”, è quello di contribuire a promuovere la riduzione della disparità di offerta delle cure oncologiche nelle diverse realtà regionali del nostro Paese e la promozione dei più elevati standard di qualità dell’assistenza oncologica.

Nello specifico quali sono gli obiettivi da raggiungere o già raggiunti per l’implementazione delle reti oncologiche?

Ad AGENAS è stato affidato il compito di elaborare una proposta tecnica per un sistema di monitoraggio e valutazione dello stato di implementazione delle reti oncologiche regionali. Si tratta di uno strumento innovativo, finora poco esplorato e concepito nella prospettiva di promuovere il miglioramento continuo della qualità e della sicurezza dei percorsi clinico-assistenziali in ambito oncologico e di garantire a pieno la centralità della persona quale elemento di riferimento per la definizione dei percorsi di cura. Più in generale c’è un impegno dell’AGENAS, in collaborazione con esperti e referenti regionali, su diversi fronti, ad esempio nell’elaborazione, insieme con le Società scientifiche, di raccomandazioni e standard di qualità sia nell’ambito dell’oncologia dell’adulto che di quella pediatrica, oltre che nella valutazione dell’esperienza e degli atteggiamenti in riferimento ai modelli di integrazione delle cure, con la collaborazione delle associazioni di rappresentanza dei pazienti e dei cittadini.

Anche in questo settore, AGENAS attribuisce un ruolo prioritario alla centralità della persona e all’empowerment?   

Nella prospettiva di piena espressione della centralità della persona, il requisito centrale è rappresentato dal disegno e dalla realizzazione del percorso clinico-assistenziale che prende le mosse dalla prevenzione, sostiene il coinvolgimento dei MMG e PLS e percorre le diverse fasi di cura e assistenza. È necessario coinvolgere tutti i soggetti protagonisti di tale percorso - pazienti, familiari, operatori, professionisti - anche promuovendo momenti di valutazione secondo la loro prospettiva, al fine di innescare azioni di miglioramento della qualità e della sicurezza delle cure. Il monitoraggio dell’innovazione organizzativa, infatti, oltre ad indicatori di performance clinica e fattori di costo-efficacia, deve tenere conto anche del cambiamento culturale, dell’emergere di nuove figure professionali, delle trasformazioni organizzative interne al sistema e del costrutto di esperienza del paziente. In tal senso, è risultata particolarmente interessante l’attività di costruzione di un modello di valutazione e di monitoraggio dei processi di cura, che tenga conto dei punti di vista di tutti i soggetti coinvolti (decisori politici, i dirigenti, i professionisti e i pazienti). Ne è conseguito uno strumento disegnato per misurare la percezione di continuità di cura secondo la prospettiva di pazienti con diagnosi di neoplasia della mammelle e del colon-retto. Tale strumento, messo a punto in collaborazione con l’Azienda unica della Romagna e l’IRCCS Irst di Meldola, sarà presto disponibile a livello nazionale e, ci si augura, che sarà presto utilizzato per monitorare il percorso oncologico ed innescare azioni di miglioramento a livello locale e delle reti oncologiche regionali.

Nuovi adempimenti relativamente alle reti oncologiche derivano dal decreto ministeriale n.70 del 2 aprile 2015. 

Il Regolamento recante definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera, come è noto, fa riferimento alla necessità di una maggiore integrazione ospedale-territorio; e questo vale ancor più relativamente all’organizzazione reticolare dei servizi oncologici che rappresenta uno strumento per promuovere e garantire due elementi fondamentali del percorso di cura: la continuità e l’integrazione. In tale ottica è necessario coniugare le indicazioni fornite a livello programmatorio con aspetti che emergono dalla valutazione, sia in termini gestionali che di esperienza del paziente.
Nello specifico, riguardo all'articolazione delle reti per patologia che integrano l'attività ospedaliera per acuti e post acuti con l'attività territoriale si prevede in mancanza di linee guida e raccomandazioni che permettano alle Regioni di individuale elementi per il disegno globale dei servizi, l’istituzione di un apposito tavolo tecnico presso Agenas, composto da rappresentanti del Ministero della Salute, di Agenas, Regioni e P.A., con il compito di definire le relative linee guida e raccomandazioni, nonché di aggiornare quelle già esistenti.
In questa cornice, l’Agenzia potrà certamente svolgere un ruolo per sostenere le Regioni nell’ambito di attività finalizzate a dare risposte sempre più adeguate alle persone con diagnosi oncologica.

 

Ha collaborato la dott.ssa Angela Angelastro dell'Area funzionale "Qualità e Accreditamento"

 


 

 

Sono bambini e adolescenti, circa 800 da 0 a 14 anni e quasi 2 mila dai 15 ai 19 anni, affetti da patologie oncoematologiche e protagonisti della ricerca corrente finanziata dal Ministero della Salute e coordinata da Agenas "Strumenti per la promozione dell’empowerment in oncologia pediatrica" (LINK).

La ricerca rientra tra le attività dell’Agenzia in tema d’implementazione e valutazione dei servizi per l’oncologia, dal punto di vista dei modelli organizzativi e da quello della patient experience e risponde al mandato affidatole in tema di promozione dell’empowerment.

Questo progetto perché nel nostro Paese - nonostante la diminuzione della mortalità causata dai tumori infantili (rapporto Airtum 2012) - si registra un incremento dell’isolamento e della vulnerabilità dei giovani pazienti che ricevono una diagnosi oncologica. Un’area più trascurata forse perché i tumori pediatrici rappresentano meno del 2% del totale. Il progetto si pone come obiettivo la realizzazione di una indagine esplorativa dei modelli organizzativi e dei percorsi clinico-assistenziali in oncologia pediatrica, anche attraverso l’individuazione di buone pratiche di child empowerment.

Partner del progetto sono l’Agenzia sanitaria e sociale regionale (Assr) dell’Emilia-Romagna, per il suo know how in tema di strumenti di valutazione, e l’Azienda ospedaliera universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino per via del fatto che da oltre 10 anni la Regione Piemonte ha istituito una rete oncologica pediatrica. La S. C. di Oncoematologia pediatrica è il Centro di riferimento della Rete e prende in carico giovani pazienti con diagnosi di leucemia, linfoma di Hodgkin, tumori cerebrali e ossei (LINK). Si tratta di bimbi e ragazzi immunocompromessi, il cui percorso di cura presenta alcune peculiarità che riguardano, tra le altre, alimentazione e igiene, spazi di gioco, rapporto con i familiari, continuità scolastica, gestione di tossicità tardiva, follow-up, off-therapy. Presso il Presidio ospedaliero infantile Regina Margherita dell’Aou Città della Salute di Torino l’équipe di lavoro ha svolto la prima esperienza pilota di visita e valutazione partecipata della qualità del Centro di riferimento, al fine di individuare elementi essenziali, tra i quali esperienza specifica nella patologia, accessibilità, protocolli di cura, comunicazione della diagnosi, rapporti con le associazioni di pazienti. Dell’équipe di questa visita preliminare hanno fatto parte: rappresentanti dell’Agenzia, professionisti e operatori del Centro, rappresentanti della Regione Piemonte, referenti dell’Associazione italiana ematologia oncologica pediatrica (Aieop), rappresentanti dei genitori (Fiagop e Ugi) e rappresentanti civici (Cittadinanzattiva). Il coinvolgimento e confronto con le associazioni di cittadini e pazienti e con i diversi protagonisti del percorso di assistenza e cura caratterizza un modello consolidato in Agenas. E anche per questo l’Agenzia è stata invitata a illustrare lo stato dell’arte della ricerca e i possibili scenari futuri al Congresso nazionale dell’Aieop, svoltosi a fine maggio a Lecce.

…e la Giornata nazionale del malato oncologico

Oggi guarire dal cancro o convivere con la malattia come se si trattasse di una patologia cronica, è possibile. Lo dicono i numeri: in Italia sono più di 3 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi oncologica; cinque anni fa erano circa 2 milioni e mezzo, l’incremento è stato del 17% e un ammalato di tumore su quattro può considerarsi guarito a tutti gli effetti. Buone notizie che giungono dal Rapporto della Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia - Favo  (LINK) presentato in occasione della X Giornata nazionale del malato oncologico. Ancora tante comunque le problematiche da affrontare e risolvere. In primo luogo la riabilitazione oncologica: le associazioni chiedono che sia riconosciuta nella sua specificità e rientri nei Lea. Oggi infatti la riabilitazione oncologica viene compresa all’interno di altre patologie riabilitative, ma i tumori richiedono bisogni specifici poiché possono causare difficoltà non solo fisiche, ma cognitive, nutrizionali, psicologiche. Nel Rapporto si evidenzia come a tutt’oggi siano molte le strutture al di sotto degli standard di appropriatezza, e molto si insiste sulla realizzazione delle reti oncologiche regionali per la presa in carico a 360 gradi dei pazienti. A tal proposito Agenas sta collaborando alla realizzazione, tra gli altri, del Progetto CCM “Definire strumenti a supporto della implementazione delle reti regionali”, volto appunto ad elaborare elementi che siano di sostegno alle Regioni nelle fasi di progettazione e realizzazione delle reti oncologiche regionali (LINK).

Infine nelle pagine dedicate alla qualità dei trattamenti in Chirurgia oncologica si cita il Programma nazionale esiti (Pne) di Agenas e Ministero della Salute che prende in considerazione il rapporto tra volume di interventi eseguiti e mortalità entro i 30 giorni dei centri ospedalieri e universitari nel 2013. “I risultati di questa semplice equazione - si legge - sono stati eclatanti già per le classi di neoplasie considerate, ma si ripetono per tutti gli altri tipi di tumore presi in esame dal Pne”. Un esempio per tutti: per il polmone la mortalità post operatoria a 30 giorni diminuisce dal 20% al 5% quando il volume di attività raggiunge i 50/70 interventi annui, analogamente accade per colon e stomaco.

Approfondimenti:

 

 

 

Lunedì, 15 Dicembre 2014 00:00

Questionario online sulle reti oncologiche

L’oncologia costituisce una delle priorità delle politiche sanitarie nazionali, anche in ragione dell’alta incidenza e della prevalenza dei tumori in Italia. Negli anni più recenti si sono susseguite iniziative, a livello centrale e con il continuo coinvolgimento delle Regioni e delle PA, per il supporto e l’implementazione di setting assistenziali per l’oncologia, progettati secondo modelli reticolari, al fine di promuovere continuità e integrazione nella presa in carico del paziente oncologico. In particolare, le linee guida generali rivolte alla promozione, da parte delle Regioni, delle modalità organizzative e operative contro i tumori nel nostro Paese sono identificabili nell’Intesa Stato-Regioni del 10/02/2011, che recepiva il “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro per gli anni 2011-2013”; in un momento successivo l’attenzione si è rivolta alla promozione della Rete nazionale per i tumori rari, con l’Intesa Stato-Regioni del 22/11/2012. Tale processo, mosso dall’intenzione e dalla necessità di fornire alle Regioni/PA strumenti di supporto e di individuare materiali e metodi per il monitoraggio e la valutazione a vari livelli, è approdato di recente all’Intesa Stato-Regioni del 30/10/2014 che, individuando un documento di riferimento per l’implementazione delle reti oncologiche regionali (Guida per le reti), sottolinea la necessità di monitorare e valutare la realizzazione di quanto previsto e sollecitato in precedenza, in particolare in riferimento all’attuazione delle Reti Oncologiche Regionali.

A tal fine Agenas ha avviato un monitoraggio sullo stato di attuazione delle reti oncologiche regionali, utilizzando come strumento di raccolta dati un questionario compilabile online, disponibile all’indirizzo web osservatorioretioncologiche.agenas.it  (LINK) rivolto ai responsabili di reti oncologiche regionali e ai referenti designati dagli Assessorati regionali.

L’indagine si svolge nell’ambito del Programma CCM 2013 - Azioni centrali “Definire strumenti a supporto della implementazione delle reti regionali”, in cui l’Agenzia è Unità operativa, con il supporto del Ministero della Salute e insieme alla Regione Toscana - Istituto Toscano Tumori, capofila del Progetto.

Il questionario affronta i temi dell’istituzionalizzazione della rete oncologica e della sua operatività  e si articola nelle seguenti sezioni: Anagrafica della rete, Obiettivi/Risultati della rete, Modello organizzativo-gestionale, Continuità e integrazione, Finanziamenti/Sostenibilità, Monitoraggio e valutazione, Comunicazione, Formazione e ricerca. La rilevazione si caratterizza, inoltre, per un’attenzione ai temi dell’Assistenza transfrontaliera, della gestione dei tumori rari e dell’onco-ematologia pediatrica. L’indagine, al termine della quale saranno programmati incontri di approfondimento e confronto, ha le finalità di:

  • definire un preliminare quadro descrittivo delle governance nelle reti oncologiche regionali;
  • avviare il processo per la realizzazione di strumenti di supporto per il monitoraggio e la valutazione degli interventi di attuazione delle Reti Oncologiche Regionali, secondo una metodologia fondata sul coinvolgimento dei referenti regionali e degli esperti direttamente interessati nel processo di costituzione e di implementazione delle reti.

Sarà possibile accedere al questionario attraverso credenziali che Agenas invierà ai responsabili/referenti indicati dagli Assessorati regionali.

È disponibile la casella e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. alla quale far pervenire segnalazioni di errori, suggerimenti o richieste di chiarimenti.

L’indagine si concluderà il prossimo18 gennaio 2015.

Per approfondimenti:

Agenas ha avviato un monitoraggio sullo stato di attuazione delle reti oncologiche regionali, utilizzando come strumento di raccolta dati un questionario compilabile online, disponibile all’indirizzo web http://osservatorioretioncologiche.agenas.it rivolto ai responsabili di reti oncologiche regionale e ai referenti designati dagli Assessorati regionali. L’indagine si svolge nell’ambito del Programma CCM 2013 - Azioni centrali “Definire strumenti a supporto della implementazione delle reti regionali”, in cui l’Agenzia è Unità operativa, con il supporto del Ministero della Salute e insieme alla Regione Toscana - Istituto Toscano Tumori, capofila del Progetto.

Il questionario affronta i temi dell’istituzionalizzazione della Rete Oncologica e della sua operatività e si articola nelle seguenti sezioni: Anagrafica della rete, Obiettivi/Risultati della rete, Modello organizzativo-gestionale, Continuità e integrazione, Finanziamenti/Sostenibilità, Monitoraggio e valutazione, Comunicazione, Formazione e ricerca. La rilevazione si caratterizza, inoltre, per un’attenzione ai temi dell’Assistenza transfrontaliera, della gestione dei tumori rari e dell’onco-ematologia pediatrica. L’ indagine, al termine della quale saranno programmati incontri di approfondimento e confronto, ha le finalità di:

  • definire un preliminare quadro descrittivo delle governance nelle Reti Oncologiche Regionali;
  • avviare il processo per la realizzazione di strumenti di supporto per il monitoraggio e la valutazione degli interventi di attuazione delle Reti Oncologiche Regionali, secondo una metodologia fondata sul coinvolgimento dei referenti regionali e degli esperti direttamente interessati nel processo di costituzione e di implementazione delle reti.

Sarà possibile accedere al questionario attraverso credenziali che Agenas invierà ai responsabili/referenti indicati dagli Assessorati regionali.

È disponibile la casella e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. alla quale far pervenire segnalazioni di errori, suggerimenti o richieste di chiarimenti.

La raccolta dati si è conclusa il 18 gennaio 2015. Tuttavia, al fine di rendere quanto più ampia possibile la partecipazione delle Regioni/PA alla raccolta dati, il termine ultimo per la compilazione del questionario è stato prorogato al 15 febbraio 2015.

Per approfondimenti:

 

 

 

 

 

 

Pubblicato in primo_piano

Programma CCM 2013

Capofila: Istituto Toscano dei Tumori - Regione Toscana

Coordinatore scientifico: Prof. Gianni Amunni (Istituto Toscano Tumori)

Unità Operative: Agenas

Responsabile scientifico Agenas: Angela Angelastro 

Referente Agenas: Angela Angelastro Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Abstract

Nel panorama delle attività che Agenas sta realizzando in ambito oncologico, in ordine all’implementazione delle reti oncologiche e alla valutazione dei percorsi di cura, il progetto è volto ad elaborare strumenti che siano di supporto alle Regioni e alle Province Autonome italiane nelle fasi di progettazione e implementazione delle reti oncologiche regionali.

Gli obiettivi operativi previsti sono:

  • La realizzazione di una ricognizione delle esperienze regionali di attuazione delle reti oncologiche;
  • L’individuazione di criteri e principi di governance per l’implementazione delle reti oncologiche regionali;
  • La definizione di un core minimo di indicatori utili a valutare il grado di adesione alle indicazioni ministeriali relative al tema dell’implementazione della rete oncologica regionale (in continuità con i documenti prodotti nell’ambito dei tavoli tecnici previsti dall’Intesa Stato-Regioni del 10/02/2011);
  • L’attivazione di un monitoraggio sistematico dello stato di attuazione e dell’implementazione delle reti oncologiche regionali (che veda la collaborazione dell’ITT-Regione Toscana e Agenas).

Si prevede il confronto con i diversi soggetti portatori di interesse, con particolare riferimento al coinvolgimento dei tavoli tecnici e dei gruppi di lavoro attualmente attivi presso Agenas e presso il Ministro della Salute in riferimento all’oncologia (i.e., gruppo tecnico di lavoro sui tumori rari, gruppo tecnico di lavoro sull’oncologia pediatria). I prodotti attesi sono un questionario, che sarà somministrato ai referenti individuati e indicati dalle Regioni/PA, una check list degli strumenti di governance intraregionale per l’implementazione delle reti oncologiche regionali; alcuni indicatori di riferimento per la valutazione della qualità/performance delle reti oncologiche.

Attualmente si è conclusa la prima fase di attività, che ha portato alla realizzazione del questionario strutturato per la descrizione della governance regionale delle reti. A partire dal 5 dicembre 2014 è stata avviata l’indagine sullo stato di attuazione delle reti oncologiche regionali. Il questionario, compilabile online dai referenti/esperti indicati dalle Regioni/PA, si articola nelle seguenti sezioni, che affrontano principalmente i temi dell’ istituzionalizzazione della rete e della sua operatività: Anagrafica della rete, Obiettivi/Risultati della rete, Modello organizzativo-gestionale, Continuità e integrazione, Finanziamenti/Sostenibilità, Monitoraggio e valutazione, Comunicazione, Formazione e ricerca. Lo strumento si caratterizza, inoltre, per un’attenzione ai temi dell’Assistenza transfrontaliera, della gestione dei tumori rari e dell’onco-ematologia pediatrica.

Il questionario e gli altri prodotti che verranno realizzati nell'ambito del progetto, messi  poi a disposizione delle Regioni/PA, rappresenteranno al contempo gli strumenti utilizzati per effettuare la ricognizione dello stato di attuazione delle reti e il monitoraggio dell’implementazione delle stesse, nella prospettiva di un miglioramento continuo della qualità.

Stato della ricerca: In corso

 

 

 

 

Pubblicato in ricerca

Ricerca Agenas 2014

Capofila: Agenas

Responsabile scientifico: Francesco Di Stanislao

Referente Agenas: Angela Angelastro Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Partner:

Cipomo, Aiom, Regioni/PA,Associazioni e Fondazioni di pazienti e cittadini

Abstract

Il programma progettuale “Reti Oncologiche e Percorsi Clinico-Assistenziali in Oncologia” è principalmente volto a porre le basi per una collaborazione sistematica con le Società scientifiche dell’oncologia, con le Fondazioni/Associazioni di pazienti e cittadini, con le Università e, naturalmente, con Regioni e Province Autonome al fine di avviare, nell’ambito della riflessione e programmazione dei servizi per l’oncologia, un confronto e uno scambio di competenze ed expertise che accrescano la qualità del SSN. L’obiettivo del progetto è quello di sostenere le Regioni/PA nella realizzazione, implementazione e valutazione delle reti oncologiche regionali e dei percorsi clinico-assistenziali in oncologia. In particolare, le attività previste saranno orientate a fornire elementi per la realizzazione degli standard previsti in oncologia, definire i criteri operativi specifici per l’adeguamento dei servizi territoriali e indagare atteggiamenti e percezioni dei soggetti coinvolti.

Ambiti di particolare interesse saranno quelli del coinvolgimento dei pazienti/cittadini nella valutazione della qualità e della valutazione dei luoghi del percorso oncologico. Dal punto di vista metodologico, come di consuetudine, si intende coinvolgere i diversi attori della scena organizzativa in forme di co-progettazione permanente, seguendo una logica di integrazione: dunque, si adotterà un approccio partecipativo nell’implementazione dell’analisi e delle azioni di ricerca. Si attingerà a modelli di ricerca che integrano approcci qualitativi e approcci quantitativi. Sarà costituito un gruppo di lavoro insieme a Società Scientifiche (Aiom e Cipomo), Regioni/PA e relative reti oncologiche regionali, Fondazioni e/o Associazioni di pazienti e di cittadini. Si prevede, inoltre, il coinvolgimento del Ministero della Salute e dei gruppi tecnici già sui temi dell’oncologia (i.e. Rete nazionale tumori rari), delle reti (con particolare attenzione ad EU Reference Networks) e dell’accreditamento.

Stato della ricerca: In corso

 

 

 

 

 

Pubblicato in ricerca
Mercoledì, 04 Giugno 2014 20:19

Empowerment e reti oncologiche

L’oncologia rappresenta una delle priorità delle politiche sanitarie nazionali e internazionali. Aumenta ogni anno l’incidenza, il verificarsi di nuovi casi; ha numeri altissimi la prevalenza, l’insieme di tutti i casi esistenti in una popolazione, in un determinato momento. Nel 2013 si stima che siano state registrate in Italia 400 mila diagnosi di cancro, mentre i decessi, nello stesso anno, si avvicinano alla cifra di 180 mila. Il 50° Congresso dell’American Society of Clinical Oncology (Asco), tra i più  importanti appuntamenti mondiali di oncologia svoltosi in questi giorni a Chicago, ha evidenziato come in Europa il cancro costi 126 miliardi di euro, di cui 16 in Italia. Fortunatamente aumenta il numero di coloro che si sono lasciati il cancro alle spalle, nel nostro Paese quasi 3 milioni di persone vivono con una precedente diagnosi di tumore, nel 2020 saranno circa 4 milioni 500 mila. Dati di estrema importanza per guidare le scelte di sanità pubblica, sia a livello nazionale sia regionale, per valutare l’impatto delle attività di prevenzione, di diagnosi precoce, di gestione delle complicanze e delle recidive, con l’obiettivo di strutturare al meglio l’offerta dei servizi. La sopravvivenza dopo la diagnosi di tumore rappresenta uno dei principali indicatori che permette di valutare l’efficacia del sistema sanitario nei confronti della patologia tumorale.

Da alcuni anni Agenas promuove lo sviluppo di una riflessione approfondita a sostegno di interventi di progettazione, implementazione e valutazione della qualità di modelli gestionali di reti oncologiche e di percorsi clinico-assistenziali in oncologia. Attività caratterizzate da una particolare attenzione al coinvolgimento dei pazienti e dei professionisti, ciò in accordo con il Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013 del Ministero della Salute: "Il coordinamento di tutte le azioni che intervengono nella diagnosi, cura e assistenza al malato oncologico, sia in ospedale che nel territorio, è un nodo cruciale ed irrinunciabile ai fini del raggiungimento di livelli standard di qualità […]. Nell’ambito dell’assistenza al malato vanno considerati non solo gli aspetti clinici e psicologici della malattia, ma anche la riabilitazione e la gestione del percorso di cura".

In questo quadro si colloca “Empowerment, percorsi di cura e scelte diagnostico-terapeutiche in oncologia”(LINK). Un progetto in corso promosso e coordinato da Agenas, che si pone l’obiettivo di sviluppare e sperimentare modelli e strumenti orientati ad una ridefinizione e valutazione delle modalità di erogazione dei servizi in oncologia, allo scopo di strutturare percorsi assistenziali improntati all’empowerment del cittadino, dell’organizzazione e della comunità per pazienti con una diagnosi di neoplasia. Il progetto - che vede la partecipazione dell’Agenzia Sanitaria e Sociale dell’Emilia Romagna, dell’Ausl di Ravenna, dell’IRCCS di Meldola, Regione Lazio e  Regione Liguria - integra, implementa e dà continuità allo Studio Rincuorami - Reti INtegrate per la CUra della neoplasia cOlon Retto mAMmella- vedi articolo: "Continuità di cura in oncologia: l’esperienza dei pazienti e il Progetto R.In.Cu.O.R.AM.i in Area Vasta Romagna":

Lo scopo è quello di individuare nell’ambito della rete oncologica di Area Vasta Romagna i percorsi di cura e assistenza per le neoplasie di mammella e colon-retto, dalla diagnosi al follow up, con il prezioso contributo degli operatori della rete oncologica, valutando la qualità di tali percorsi secondo la prospettiva dei pazienti con una particolare attenzione alla loro esperienza di continuità di cura (Continuity of Care). Coinvolti nel progetto oltre 300 pazienti che hanno compilato un questionario, secondo un protocollo approvato dal Comitato etico dell’Area Vasta Romagna. Una fase in cui, tenendo conto della forte emotività e fragilità, le persone assistite sono state “accompagnate” e sostenute  dagli  operatori. Al fine di sostenere e promuovere la relazione e la comunicazione tra pazienti ed operatori, sono stati realizzati percorsi formativi rivolti agli operatori; ed è stata rilevata l’opportunità, una volta validato lo strumento, di consolidare tali percorsi formativi  per gli infermieri della rete. A breve si prevede, infatti, la validazione statistica dello strumento di misurazione della continuità delle cure secondo la prospettiva del paziente; seguirà la sperimentazione in almeno due realtà regionali (Liguria e Lazio). In parallelo, in collaborazione con ASSR Emilia Romagna, si realizzerà una valutazione dell’esperienza dei pazienti e dei loro familiari, in una prospettiva di promozione dell’empowerment individuale.  Inoltre, si intende valutare il grado di implementazione del progetto “Secondo parere” attivato in tutti gli Ospedali dell’Ausl di Ravenna che prevede che il paziente possa richiedere l’opinione supplementare di un altro medico su una diagnosi o sulla terapia di cura, secondo parere gratuito poiché a carico dell’Azienda., Infine, si lavorerà alla validazione del modello di valutazione economica, al fine di fornire strumenti di lettura a livello nazionale che, con le opportune e indispensabili caratterizzazioni locali, possano rappresentare un utile supporto per altre realtà regionali.

Ascolto, condivisione, informazione, sono fondamentali per una malattia che coinvolge direttamente e indirettamente milioni di persone. In quest’ottica è nata Oncoguida www.oncoguida.it(LINK), un progetto di Aimac, in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità e finanziato dal Ministero della salute. Obiettivo: fornire ai malati di cancro e alle loro famiglie una mappa per potersi orientare rapidamente sia tra le strutture italiane specializzate nella diagnosi e nella cura dei tumori sia tra le associazioni di volontariato che offrono sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza sociale e previdenziale. La Guida è anche uno strumento per far conoscere ai malati e alle loro famiglie i loro diritti e dare indicazioni su come accedere ai benefìci previsti dalle leggi dello Stato. Al 30 maggio 2014 si sono registrati 1218 Strutture sanitarie (Aziende ospedaliere, IRCCS, ASL, Policlinici universitari), 4474 Reparti, 20299 Medici , 871 Associazioni di volontariato.

Per approfondimenti vedi anche la pagina del sito Agenas relativa all’area tematica:

 

 

 

Ricerca corrente

Responsabile scientifico Agenas: Giovanni Caracci

Referente Agenas: Angela Angelastro Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Capofila: Agenas

Unità Progetto

  • ASSR Emilia-Romagna
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino

Abstract

L’attività di ricerca e azione proposta va a collocarsi nel solco delle ricerche avviate da Agenas sul tema dell’implementazione e della valutazione dei servizi per l’oncologia, sia dal punto di vista dei modelli organizzativi che da quello della patient experience (si vedano: Progetto di ricerca corrente 2007 “Strumenti e modelli per la promozione delle reti ospedaliere”; Progetto di ricerca Agenas 2010 “Revisione e sviluppo organizzativo delle strutture ospedaliere con particolare riferimento alle reti cliniche – Laboratorio per le reti ospedaliere; Progetto di ricerca Agenas 2013 “Empowerment, Percorsi di cura e Scelte diagnostico-terapeutiche in Oncologia”). Inoltre, risponde al mandato affidato ad Agenas dalla Conferenza Unificata (20 settembre 2007) in tema di promozione dell’Empowerment: lo sviluppo di processi di empowerment (individuale, organizzativo e di comunità) all’interno dei servizi sanitari regionali è una delle attività in cui l’Agenas si è impegnata maggiormente negli ultimi anni, adottando un modello di intervento e miglioramento che prevede la condivisione di valori e strumenti, la rilevazione di esperienze significative, la diffusione di saperi per giungere alla promozione di azioni.

Sebbene l’oncologia sia riconosciuta quale priorità nelle politiche sanitarie del nostro Paese, l’oncologia pediatrica sembra essere invece un’area trascurata, probabilmente in ragione del fatto che i tumori pediatrici rappresentano meno del 2% del totale. Viceversa, non si può trascurare il fatto che le peculiarità, che caratterizzano l’oncologia pediatrica, implicano la necessità di ragionare su specifiche strategie di ricerca e di gestione della problematica: su questo si sta lavorando in modo sistematico a livello internazionale. Risulta, pertanto, opportuno avviare un approfondimento sui modelli organizzativi adottati in risposta ai bisogni assistenziali implicati da una diagnosi oncologica in età pediatrica e, in particolare, sostenere e promuovere nei servizi sanitari lo sviluppo di iniziative di child empowerment in ambito oncologico.

Alla luce di quanto sopra descritto, il presente progetto è finalizzato ad avviare una riflessione sui processi e modelli organizzativi a supporto della governance della rete dei servizi e della definizione dei percorsi per la risposta ai bisogni assistenziali in oncologia pediatrica. Per tale via si intende promuovere la realizzazione, l’implementazione e la valutazione di esperienze esemplari di empowerment nell’ambito dell’oncologica pediatrica - anche attraverso il database nazionale delle buone pratiche di empowerment (LINK) e la rete di esperti del gruppo interregionale sull’empowerment, promosso da Agenas nel 2007.

Il progetto si pone due principali obiettivi:

  • la realizzazione di una prima indagine conoscitiva sui modelli di governance (modelli organizzativi e percorsi clinico-assistenziali) dei servizi di cura in oncologia pediatrica;
  •  l’individuazione/diffusione di buone pratiche di child empowerment in oncologia.

Nella cornice valoriale del Miglioramento Continuo della Qualità, la metodologia adottata farà riferimento al Ciclo delle Buone Pratiche per l’Empowerment (LINK)

Stato della ricerca: Concluso

Risultati della ricerca: Relazione finale  (PDF)

Per approfondimenti:

 

 

 

 

 

 

 

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