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Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

Cure palliative

Agenas ha realizzato negli anni 2008-2009 la prima Indagine conoscitiva nazionale sullo sviluppo delle cure palliative domiciliari come livello essenziale di assistenza (PDF - 2.82 mb), pubblicata nel Quaderno di Monitor 7° Supplemento al numero 26, anno 2010.

In continuità con questo progetto, nell’anno 2012, l’Agenzia - insieme al Ministero della Salute e avvalendosi della collaborazione delle principali Società Scientifiche e realtà del Terzo Settore impegnate nell’ambito delle Cure Palliative, della Medicina Generale, dell’Oncologia e dell’Ematologia - è stata impegnata nella realizzazione del progetto: “Definizione di modelli organizzativo gestionali per la promozione della partecipazione delle associazioni di volontari, parenti e familiari nei percorsi di supporto ai malati terminali. Accanto al malato oncologico e alla sua famiglia: sviluppare cure domiciliari di buona qualità”.

I risultati sono stati presentati in occasione di una Conferenza Stampa il 15 marzo 2013 e sono contenuti nel report sintetico (PDF - 697 kb) e nel report integrale (PDF - 1.44 mb). Il progetto ha avuto l’obiettivo principale di porre le basi per attivare un Osservatorio nazionale delle Buone Pratiche relative a:

  • le cure palliative domiciliari, rivolte sia agli adulti sia ai malati in età pediatrica, con particolare (ma non esclusiva) attenzione alle malattie neoplastiche;
  • la continuità di cura fra ospedale e domicilio nelle strutture di Oncologia ed Ematologia;
  • il sostegno ai familiari che si prendono cura dei malati assistiti in cure palliative domiciliari.

L’indagine è stata realizzata attraverso un portale WEB (LINK), che ha permesso alle strutture erogatrici di cure palliative, previa registrazione online, di compilare - oltre ad una scheda anagrafica contenente le tipologie di attività svolte dalle organizzazioni a cui questa ricerca è interessata - anche quattro schede (questionari) di dettaglio:

  1. scheda sulle cure palliative domiciliari (scheda CP)
  2. scheda sulle cure palliative domiciliari pediatriche (scheda CP pediatriche)
  3. scheda per la continuità delle cure (UO di Oncologia-Ematologia)
  4. scheda per attività di supporto alle famiglie (Centri supporto alla famiglia) quattro schede (questionari) di dettaglio.

È importante sottolineare che il coinvolgimento di tutti i diversi attori impegnati nello sviluppo della rete è avvenuto su base volontaristica.

I risultati di questa Indagine potranno aiutare le strutture erogatrici di cure palliative a rilevare le proprie criticità, stimolandole e supportandole nella ricerca di percorsi virtuosi di miglioramento, che le avvicinino progressivamente a livelli di eccellenza. In questa prospettiva si prevede la progettazione di un Osservatorio di Buone Pratiche presso Agenas, che permetterà al cittadino di conoscere le strutture erogatrici di Cure Palliative domiciliari coinvolte nella presente indagine, consultandone altresì le principali caratteristiche di natura tecnico-organizzativa. Coerentemente con gli obiettivi prefissati, la diffusione dei risultati dell’Indagine potrà aiutare le strutture erogatrici di Cure Palliative nella rilevazione delle proprie criticità, stimolandole e supportandole nella ricerca di percorsi virtuosi di miglioramento, consentendo loro di avvicinarsi progressivamente ai livelli di eccellenza già raggiunti dalle strutture più virtuose. Nell’ottica del cittadino, invece, l’Indagine contribuisce alla diffusione della conoscenza in termini di offerta delle strutture erogatrici di cure palliative domiciliari, cure palliative pediatriche e dei centri di supporto alla famiglia su tutto il territorio nazionale, potendosi essi misurare con i bisogni e le preferenze dei malati e dei loro familiari. In questa prospettiva, lo sviluppo di un portale che sintetizzi le strutture attive sul territorio nazionale sarà cruciale.

Inoltre, in collaborazione con il Ministero della Salute, l’Agenzia ha partecipato alla revisione e alla diffusione dei manuali:

e alla realizzazione della Campagna informativa:

Accanto al malato oncologico e alla sua famiglia: sviluppare cure domiciliari di buona qualità Report sintetico Report integrale

Per Approfondimenti:

Letto 12768 volte Ultima modifica il Lunedì, 19 Maggio 2014 18:07

documenti  Commissione Nazionale

Agenas partecipa alla Commissione nazionale sulle cure palliative e terapie del dolore dal 2010. Con decreto del Ministro (firmato il 6 aprile 2012) la Commissione nazionale per lo studio delle tematiche connesse all’attuazione dei principi contenuti nella legge n. 38, 15 marzo 2010, è integrata con la figura della dott.ssa Mariadonata Bellentani, dirigente dell’Area funzionale Organizzazione dei servizi sanitari dell’Agenas.

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